大龄自闭症家庭的焦虑:“我死了,孩子怎么办?”

[摘要]在中国,跟周惠存在同样担心的父母有很多。资料显示,我国当前自闭症患者发病率约为1/100,总人数达到1000万,其中14岁以上人群约为800万。

15岁自闭症少年雷文锋之死,使自闭症群体再次成为社会关注的焦点。他们被称为“来自星星的孩子”。

如果按照1982年陶国泰教授首次确诊4例自闭症病例来计算的话,10年算一代人,这些“孩子”已有两代进入了青年阶段。

21岁的程程(化名)便是其中一位。他手里不断地折着一根蓝色铁丝,把铁丝扭弯再掰直。这是他乐此不疲的游戏。母亲周惠(化名)说,如果不打断他,这个游戏他能玩上一天。

周惠的丈夫在8年前去世,母子俩人相依为命。而随着儿子渐渐长大,周惠意识到,自己终有老去的一天,未来某一天,儿子可能无处可去。

在中国,跟周惠存在同样担心的父母有很多。资料显示,我国当前自闭症患者发病率约为1/100,总人数达到1000万,其中14岁以上人群约为800万。而目前政府层面针对自闭症患者的优惠政策主要针对0-6岁患儿,尚未惠及大龄自闭症人群。

近日,新京报记者探访了这个特殊的群体,希望通过他们的生存现状,引起社会更多的关注,并为他们寻找困境解决之道。

大龄自闭症家庭的焦虑:“我死了,孩子怎么办?”

托管的成年自闭症人士在吃晚饭。

家庭之困

绝望母亲突然掐住儿子脖子

程程身高1.85米,身形粗壮,脸盘很大。在他两岁多的时候,被确诊为自闭症。

整个家庭的命运因此发生改变。为了治病,周惠送程程去了某机构康复训练两年,随后又送入一家特教学校。

本不宽裕的家庭因为高昂的康复费用显得拮据,2008年程程父亲查出食道癌,更让家庭经济陷入崩溃。

丈夫去世后,周惠独力支撑整个家庭,她无力再送程程去康复,程程的能力出现明显倒退。程程还缺乏基本的生活自理能力,来车不知道避让,不会刷牙和洗手,甚至大便都擦不干净,每天晚上裤子都是脏兮兮的。

为了照顾程程,周惠无法出去工作。母子二人靠每个月1760元的低保和亲友的接济维持生活,外加政府每个月给的300元残障补贴,每个月总收入2000多元。

他们住在程程父亲生前所在单位的房子里,一个月房租两千元,她已经很久没交过,“我交不出来,拖着吧”。甚至买菜都要趁天黑去,买打折的便宜菜。

周惠有糖尿病,需要常年注射胰岛素。近两年,她的背上长了很多白斑,但她无暇去医院看,也“舍不得花这个钱”。

周惠时常觉得无望。她甚至想过带着孩子一起离开这个世界。有一年春节,周惠看着冷清的家,想起离世的丈夫,忽然就被绝望吞噬了。她掐住程程的脖子,把孩子按到沙发上。程程忽然像明白了似的,憋出一句话,“别打,别打,死了……”

周惠像被打了一拳似的惊醒了,她松开手,瘫倒在沙发上失声痛哭。

事实上,雷文锋的父亲雷洪建也像周惠一样,深受经济拮据之痛。雷洪建的妻子在湖南老家带着雷文锋的两个妹妹,最小的女孩儿刚满一岁,实在无法再照顾雷文锋。雷洪建只能把儿子带在身边。

雷洪建曾想过给儿子找一家托管机构。咨询深圳市多家能接纳自闭症等特殊儿童的机构,公立的名额少,还要深圳户籍,私立的收费又太高,而且绝大多数只接受低龄儿童。

记者随机查询了深圳多家此类机构的价格,确如雷洪建所言,公立机构只接受深圳甚至是本区户籍,私立日托价格均在三千元以上,如果晚上住宿,或是接受一些训练课程,价格则超过五千元。雷洪建每个月打工的收入只有四千多元,这样的费用让他吃不消。

作为自闭症人群的监护者,许多家长同周惠和雷洪建一样承受着身心压力。2013年,中国精神残疾人及亲友协会孤独症工作委员会开展了为期一年的全国自闭症家长情况调查,调查发现,子女被诊断为自闭症后,经济状况和生活质量受到较大影响的家庭均超过半数。参与调查过程的郭德华博士在一篇文章中写到,自闭症家庭生态环境与家长生存状态不容乐观。

更有极端案例。据媒体报道,2016年8月,香港一蔡姓男子常年全职照顾自闭症儿子,因压力过大罹患抑郁症,他担心“我死之后,孩子怎么办”,终于在某日趁儿子睡着后将其刺死,继而自刎。

大龄自闭症家庭的焦虑:“我死了,孩子怎么办?”

每天娱乐时间,慧灵的老师给自闭症人士播放的歌单。

机构之困

经济压力致无专业老师

东直门内北小街16号院,一间约120平米的两居室,是慧灵阳光组所在地。

秦勤穿着一身蓝色的运动服,宽松的衣服挂在消瘦的身上有些晃荡。他不时从沙发上站起来,小步挪到女老师王艳芳面前站定,睁大眼睛,略带拘谨地问,“爸爸呢?”

王艳芳告诉他,爸爸礼拜五就来接你了。他仿佛没听太懂,但也转身回去了。

再过一会儿,他又会出现在王艳芳面前,重复前面的场景,一天下来要问几十次。除此以外的时间,他是个安静的人,坐在沙发上不发出任何声音。

秦勤是一名32岁的自闭症患者。和程程一样,秦勤的生活自理能力也很差。不会挤牙膏,也不会系鞋带。

慧灵是一家面向超过16岁的智障人士和自闭症人士的社区化服务机构。许多无法照顾孩子的家长找到了这里,这里也因此成了不少大龄自闭症患者的“第二家园”。

秦勤在这里还有6名伙伴,包括一个自闭症患者中的“名人”——同样32岁的杨弢。杨弢是电影《海洋天堂》中演员文章饰演的自闭症患者“大福”的原型。慧灵的工作人员说,当时文章为了更好地完成角色,还专门来这里和杨弢同住了一阵子。

但杨弢并未因为这段经历而有任何改变。作为一名重度自闭症患者,他习惯于坐在沙发固定的位置,靠枕也要摆放成固定的角度,走路沿固定的路线——沿着地板砖的缝隙挪动,如果被挡住,他就会停下来不知所措。

他很少有安静的时刻,喉咙深处一直发出呜呜声,并前后晃动身体,有时晃着晃着情绪会变得很激动,就大吼起来。但他每次都不忘把因为晃动而移位的衬衫角抚平,并扯到大腿固定的位置。

慧灵的工作人员张赫和鲁剑明担心的是,这里租约到期后,是不是也要像此前辛寺胡同的托管场所一样,被迫搬家。

慧灵原本租了东直门附近辛寺胡同里的一间小院子。辛寺胡同是一条颇有历史渊源的老北京胡同,因此也成了一些外国游客来北京“胡同游”的目的地。

慧灵此前和一家主打跨国背包游的公司合作,公司将外国游客带到这间小院子里,观看慧灵的学员们表演节目,作为行程的一部分。

张赫说,学员们把表演当成游戏,比如戴着大头娃娃的面罩蹦蹦跳跳。他们觉得很好玩,这对他们来说也是一种锻炼。而旅游公司会为之付费,按表演者人头计算,每人60元。同时外国游客可能会现场捐款。

然而,随着小院子的租约到期,房主大幅提高了租金。慧灵无力支付几乎翻倍的价格,只得搬家。这就导致之前和旅游公司的合作方式无法继续,也意味着慧灵的收入来源之一被斩断了。

张赫告诉记者,慧灵目前有60多个学员,每个学员根据情况不同,月均交费在3000元左右,一些孤儿和贫困家庭还会适当减免费用,但这些收费远远不够慧灵交纳房租和给老师们发工资,而社会捐助又不是固定的。

经济压力造成专业人才的匮乏。张赫介绍,一个本科毕业的专业社工一个月工资至少四五千元。他们只能更多的聘请普通护工,而普通护工仅能承担对托养学员的日常照护、安全保障工作,更像保姆,而不是专业老师。

中国社会科学院曾做过一项社会调查,结果显示这些机构普遍面临着资金压力,因场地租赁费用飞涨而造成频繁搬迁,因工资收入较低导致员工流动性高;同时,师资力量薄弱,缺乏专业的教师队伍。

大龄自闭症家庭的焦虑:“我死了,孩子怎么办?”

自闭症人士在老师的指导下学习制作蛋糕。A14-A15版摄影/新京报记者 王婧祎

就业之困

“三年特教学校很难获得太多技能”

也有自闭症患者的母亲在无助中,主动进行了改变。

年逾60岁的温洪有一个27岁的自闭症女儿。2012年,她和她建立的康纳洲孤独症家庭支援中心在这一年诞生。

温洪的女儿几乎没有独立生活的能力,在她对女儿未来的设想里,她希望像女儿这样的自闭症患者能接受康复和就业培训后,进入到支持性就业场所去。政府建立的服务体系能把她的女儿纳入到服务对象中,社工则会定期陪伴和支持,直到女儿终老。

康纳洲在2014年8月成立了雨人烘焙坊,教大龄自闭症患者学习烘焙,希望根据他们的特点,让他们掌握一定的职业技能。

3月3日,在位于清河新城的雨人烘焙坊中,4名自闭症患者穿上围裙,戴上口罩,洗手,列队走进烘焙间。

烘焙坊的刘老师说,她希望营造一种真正的上班气氛。但这个过程看起来还是像“过家家”,因为在每个细小的环节,这四名20岁左右的年轻人都需要老师的辅助。

进入烘焙间后,四名学员在老师的指导下,首先要打碎蛋壳,把蛋黄和蛋清分离。这个步骤花了近10分钟。

“岳晨(化名),拿起鸡蛋!”假如老师声音小一点,或者不说岳晨的名字,这句话就会被这个帅小伙儿完全忽略。

杨轩(化名)的鸡蛋失手打碎了。他惊恐的垂手站在一边,不知所措。

岳晨和杨轩都在读特教职业学校,学习烘焙、家政、酒店服务等科目,他们都已经读到高二,明年就要毕业了。

他们的母亲都在发愁,孩子们毕业后该怎么办,“没地儿可去了”。

杨轩的妈妈是职业女性,她每周五需要和上司请假才能带杨轩来烘焙坊。她盼着职高的学制能再长一些,由于孩子的智力状况,短短三年的时间在学校并不能获得太多技能上的提升,“根本不可能就业”。

她告诉记者,特教职高毕业以后,这些自闭症孩子再没有公立的学校可以读书,只能在家里待着,或者去像慧灵这种民办的托养机构。她认为,对于能力好一点的自闭症患者,接受技能培训的时间应该更长一些,即使学不到东西,“好歹孩子有个地方去”。

岳晨母亲则期待有支持性职场的出现,让大龄自闭症患者能够在有帮助的情况下就业。

资料显示,支持性就业是针对残障人士的一种就业安置模式,考虑残障人士的能力和性格特征,在有专人辅助的情况下,可以从事图书管理员、超市理货员、面点师、手工艺品制作等工作。在美国、中国台湾等地已比较成熟。

康纳洲就在朝这个方向努力。他们希望能够由自闭症患者制作糕点,然后对外销售,形成自我“造血”机制。

专业人才是最大的限制,在烘焙坊当天的4名老师中,只有一名接受过自闭症康复的专业训练,而且还是入职以后才开始接受培训的,其余均不是专业人士。

和慧灵一样,康纳洲也面临资金压力,比如3日的这一节课仅有4名学员,却需要包括面点师在内的5位老师提供服务,人力成本、场租、原料设备成本,仅靠每堂课100元的学费是无法平衡的,要依赖残联和各类基金会的补贴。

未来之路

“希望房子抵给国家,来照顾我孩子”

“我死了,孩子怎么办?”这几乎是所有大龄自闭症患者家庭的终极焦虑。

周惠曾有过一次濒临死亡的恐惧。她有糖尿病,每次饭前需要注射胰岛素。有次她打完针,发现饭菜几乎被程程全部吃完了,她只能简单的塞了几口。

到了后半夜,周惠低血糖了。她常年在枕边备着糖块儿,那天,她憋足了力气抓起一块糖,可是怎么都撕不开糖纸。程程就在旁边看着她,却全然不懂是怎么回事。周惠感到自己马上要死了,她万分恐惧,“我死了,程程明天可怎么办呢?”

终于,周惠拼命用牙齿把糖纸扯开了个口子,塞进嘴里的一刹那,她的眼泪哗哗地流了下来。

家庭压力过大,机构运营状况堪忧,技能培训与支持性职场缺位。多重困境下,大龄自闭症患者该何去何从?

新京报记者查阅有关部门多份针对残障人士、自闭症人士的政策文件,发现多为针对0-6岁的低龄患儿。如残联开展的针对贫困自闭症患者的康复救助项目“七彩梦行动计划”,针对的是3-6岁的儿童;《国务院关于加快推进残疾人小康进程的意见》中规定自闭症患者免费得到辅助器具配置和康复训练等服务,但也仅针对0-6岁儿童。

惠及大龄自闭症患者的仅有一项2012-2015年度残联与财政部联合开展的“阳光家园计划”——智力、精神和重度残疾人托养服务项目,但项目直接资助的是提供托养照护服务的机构,且资助标准偏低,按是否提供寄宿,规定每年每人的资助标准为高于600元和1500元。尚不够一个大龄自闭症患者一个月的托养费用。

中国精神残疾人及亲友协会孤独症委员会副主任、中国孤独症机构服务协会会长兼秘书长郭德华博士对新京报记者说,整个社会对大龄孤独症患者的服务非常之少。政府应该出台相关的政策,对大龄自闭症患者同样给予补助。因为没有补助家长就没有足够的经济能力,只能让孩子呆在家里。

他认为,政府还要支持社会力量去建立更多的服务机构,通过政府购买社会服务来支持这样的机构。对于机构来说,最大的问题就是专业人员很少,这些都需要社会和政府一起来推动。

他表示,在上述前提下,大龄患者和小龄患者才能实现“无缝对接”。

好的现象是,相比十年前,乃至二十年前的社会环境,自闭症常识的传播、官方以及民间的康复机构有了新的发展,国家也把自闭症儿童的救助作为一项社会化的系统工程,倡导需要长期投入的事业。比如 2014年1月,教育部、发改委等七部门下发《特殊教育提升计划(2014-2016年)》的通知,提及“鼓励有条件的地区试点建设孤独症儿童少年特殊教育学校(部)”。

多位全国人大代表、全国政协委员也通过多种渠道发声,就大龄自闭症患者保障问题建言献策。

今年全国两会上,全国人大代表、吉林省教育厅原副厅长孙鹤娟提交了《关于健全自闭症儿童少年终身保障体系的建议》的议案,建议加大对自闭症儿童终身保障的投入。

孙鹤娟说,希望对自闭症群体建立一个终生服务体系,从出生到终老,针对各个阶段的不同需求都要有关怀。

孙鹤娟建议,每个社区都有一个自闭症人群的交流指导、康复训练的中心,这个终身康复体系建在社区,既减轻家庭负担,又能方便父母照看孩子。

孙鹤娟建议,把自闭症患者的康复训练费用纳入医保,统筹解决,不分人群,不分年龄段。对自闭症患者人群的就业,应该有专门的机制给予特殊扶持,对能力较强的自闭症患者,甚至可以给予一定的创业基金扶持。

多位受访的母亲都表示,希望国家能成立一个基金,她们攒钱交给基金,“房子抵给国家也行”。等她们老了、无法照顾孩子了,由国家把孩子们照顾终老。或者是成立既接收老人也接收孩子的养老机构,这样等他们老了,可以带着孩子一起住进去。

康纳洲的工作人员孙砚梅有一个21岁的自闭症儿子思阳(化名)。2014年,她卖掉湖北老家的房子,带着思阳来北京康复,也在康纳洲找到了工作。

孙砚梅早年离异,母亲中风8年,她一直一个人带孩子生活。

去年,孙砚梅参加过一次死亡体验活动,要写生前遗嘱,那一次,她认真思考了她死后思阳的出路。思来想去,觉得还是托付给孩子的父亲比较好。

她给离异的丈夫发了短信,问万一自己死了,是否能把思阳送到他那里。

等了许久,前夫没有回复。(记者 王婧祎 实习生王双兴)

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[责任编辑:wychunxueliu]

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