聆听她的故事——“与爱同行”作者陈露园

陈露园

女 80后

身体情况:成骨不全,骨折30多次,需要坐轮椅。

毕业于中国美术学院转塘校区。

业余时间喜欢种肉、画画

偶尔会给一些杂志绘制封面、内插

举办过个人画展,也参加过一些展览,偶尔获得过一些小奖。

下面是陈露园的故事

一、亲情铺就 艰难求学之路

1984年2月,出生才3个月的我经历了人生的第一次磨难。那天,邻居抱着我出去玩,回家之后我大哭不止,无论如何哄抱都不管用,母亲把我放到床上,发现我的双脚已不会动,最后送到医院才发现我的双腿都骨折了,是巨大的疼痛让我嘶声力竭地哭闹。经过几个月小心的护理,我的双腿康复了。然而像梦魇般的骨折却伴随着我的成长。

在我的记忆里,经常是脚上的石膏还没拆,另外一处又发生骨折。30余次骨折,每一次,对于我来说,都是生不如死的折磨。在疼痛重重包围的那些日子里,家人的爱是我活着唯一的支柱。

到了我10岁那年,在家人的一再恳求下,外婆村子所在的小学终于答应让我入学了,条件是如有意外需自己负责。此后5年里,每一个上学的日子,外婆都要来回四趟,接送我上下学。外公特意做了一张后有靠背四周有栏杆的“木沙发”,以免小朋友碰撞到而发生意外。这张“木沙发”一直跟随我到小学毕业。

那是艰辛而温馨的5年。父母为了给我治病,拼命外出赚钱。外婆带着舅舅们的十来个孩子,不仅要照顾这么多孩子的起居,还得料理庄稼,几亩地是唯一的收入。每天三四点钟起床,给十几口人做饭洗衣服,然后一个个叫孩子们起床上学。轮到给我穿衣的时候,外婆总是特别小心,有时候,石膏没拆,外婆就用手小心托起那只脚,一点一点把裤腿挪上去。为了方便穿着,外婆经常会把我的裤脚改得很大。不仅如此,因为脚上打着石膏,无法穿鞋,冬天生起了冻疮,她就给我做了一只特大号的棉鞋。而由于骨折的方位不同,外婆背我的姿式也不同,有时候脚上打着石膏她就用手一路托着我的脚,有时候手上打着石膏就护着我的手。家里要是有块肉有个鸡蛋总是先给我吃,经历过贫苦,让我更加珍惜现在美好的生活。

此后,初高中离家都比较远,母亲跟着我全职陪读。大多时候,母亲用自行车驮着我到学校,再背进教室,放学了再接回出租房。每每骨折严重的时候,我只能辍学在家,在疼痛中,靠着自学,不让功课落下。十年寒窗苦读书,2004年,我以优异的成绩被中国美术学院艺术设计技术学院录取。为了能让我继续升造,母亲将年幼的妹妹抛给父亲照顾,自己跟着我来到大学,住进了同一个寝室。经过一段时间的适应,我很快融入了这个温暖的新集体,感觉病魔已经离我而去,谁知在大学里我还是经历了两次严重的骨折,其中一次,使我卧床半年多,落下了很多课程。我和母亲心里十分焦急,为病腿,更为功课。当时课程安排的是电脑课,可我又没有电脑,根本交不出制图作业。于是母亲就决定背着我去电脑室。电脑室在6楼,我住的宿舍离教学楼又很远,伏在母亲的背上,我的心中一阵阵的酸楚,背着我本来就不容易,何况当时我还打着石膏,脚上的骨头也没长好,搞不好两根断骨会错位,所以母亲背我的时候真的是特别的小心。汗水顺着她的脸颊滴到了我的手上,也疼到了我的心里,每走一步台阶对她来说都是万分艰辛。

所幸的是,尽管艰难,但那一道道深坎都迈过来了。2007年,我同样以优异的成绩从中国美术学院毕业,并获得了“卓越”奖学金,是该学院首位获此殊荣的学生。而在此前的2006年夏天,在缙云县博物馆,我还成功地举办了个人艺术画展,首开在缙云博物馆办个展的历史先河。值得一提的是,这些被当代著名画家阿万提先生评价为“非常有创意,富有个性”的作品,是我业余执着追求的成果。是趴在打着石膏的脚上画出来的作品。也是我在失落时的希望!

二、感恩之心 回馈命运不公

早在大学毕业前半年,我就开始寻找工作的机会,可最终都卡在了我的身体状况上。就在我毕业前夕,终于有一家公司老板看到了我的作品,非常欣赏,直接免去试用期,让我成为了公司的正式员工。

一年后,我开始自己的创业之旅。说起创业的艰辛,真的是一肚子的苦水,由于走路不方面,最害怕的就是外出。但为了生意,经常要上门去跟客户面对面地洽谈。在拍摄一些重要宣传片时,我需要去现场指导机位摆放以及镜头运行等等,生意忙时,找不到摄像师,我就得自己亲自上阵。为了拍好一台晚会,需要高高坐在一个摄像平台上,非常害怕自己会摔下来,但还得控制好恐惧的心理,操控着笨重的摄像机拍好晚会!每次外出,都要万分小心,就像头上顶着一个玻璃瓶,随时可能掉下来,让我再次万劫不复。身体的残缺,无处不在限制着我的行动。为了在客户要求的时间内把宣传片赶出来,经常连续加班到凌晨三四点钟,还要接受客户的一些无理要求和小脾气。平常身体本来就不好,加之脊椎的巨痛,只能咬牙坚持再坚持。

2009年8月,得知北京成立了一个民间组织——“瓷娃娃”关怀协会,要组织全国的脆骨症患者交流联谊,我决定前往。这次的北京之行,深深地震撼了我。参会的150多名病友中,大部分患者家庭条件都非常的艰苦,而且基本都没有接受过教育。更让我没想到的是,有的家庭里竟然有好几口人都患有这种病。我们相互诉说着内心的痛苦,还有谁比病友更了解自己的心境呢?会上曾一度出现全场痛哭的景象,很多病人家属因为自己的内心终于得以倾诉而抑制不住嚎啕大哭。我开始重新定位自己的人生目标。想要为这些在痛苦中挣扎的人们做点自己力所能及的事!我将自己的绘画作品捐出,第一幅作品拍卖了5000元,全部捐献给了协会。此后,我陆陆续续捐出多幅作品给“瓷娃娃”们筹钱医治。并且成为了协会的一名志愿者。第一个任务是设计第一届全国病友大会的特刊,花费了四个多月的业余时间终于完工,当印刷好的书本寄到我手上时,内心充满了成就感,四个月的苦心备战都是值得的。至今两年多的时间里,我为各类残疾人协会设计制作了十几本杂志与书籍。

三、心血之作 完成一次善举

2013年我不幸双腿骨折,当地医院束手无策,只能赶赴天津手术。手术期间,我看到了太多的瓷娃娃病友因为贫困而错过了最佳的治疗机会,造成重度残疾,他们终身只能与床和轮椅为伴。突发奇想,我想用自己的一技之长为他们筹集一次手术费用。“因为一次手术也许就能让一个孩子站起来!”

出院回到家里。当时我身上的石膏一直从脚尖打到腰部,全身无法挪动又无法坐起,一动也不能动。我觉得这对任何一个人来说都是一种酷刑,真的,就算你什么都不动,什么都不做,也感觉难以承受,又痛又痒,只能让家人在背后给我尽可能地垫高一点,仰躺在床上,半坐着画画。肚子经常被石膏压得透不过气,痛得厉害。没画几笔,举着的双手就酸得不行。在这种情况下,想要画好每一根线条真的很不容易,可是我不能因为这样而降低自己作品的质量,我要尽可能画得完美。我只能一点点慢慢地画,没画几笔腰部就酸痛难忍。但一想到救助瓷娃娃的心愿,便咬牙坚持。可以说每一笔都倾注了我的心血。

说实话,对于这次筹款,有时候我也会沮丧,也会怀疑自己的想法,这样折腾自己是为了什么?我也曾踌躇过。为了让自己的想法不受干扰坚持下去,我没有告诉家人,怕他们不理解或是觉得我做不到,劝我放弃。尤其是我的妈妈,看着心疼,在我画的时候经常说:“你都这样了,还画什么呀?小心刀口裂了……”

就这样,5幅画稿从构思到作品完成,我画费了4个多月时间,终于完成了,后来通过朋友的帮忙联系,五幅画以两万五千元的价格被爱心人士拍得,我将这两万五千元善款全部捐赠给一位河南的小病友,资助她作为手术费用。

病痛让我历经磨难,却并未让我对生活失去热情与感恩,仍然抱着真挚的态度,想让自己和身体的人过的更好!

请欣赏陈露园的画作

聆听她的故事——“与爱同行”作者陈露园

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