聆听他的故事——“与爱同行”作者常亮亮

与爱同行作者介绍--常亮亮

年龄:16岁

所患疾病:结节性硬化症(TSC)

父亲:常新建

母亲:王红杰

亮亮今年16岁了,是一个阳光帅气的初三学生,看到亮亮现在的样子,可能你觉得没有什么,他不就是一个普通的中学生吗?然而在16年前,亮亮却不是这样的。在亮亮8个月大时,检查出来他患了一种罕见病—结节性硬化症(TSC),亮亮三岁了还不会走,不会说话,于是我们带他去机构做康复训练,机构给他做过测评后给出的结论是3个月的智商,没有训练价值。我就求机构的负责人,不求孩子有进步,只要能帮我们照看这孩子就行。我们家在市中心,而训练机构在郊区,我和亮亮每天早上6:50准时从家里出来坐公车,在车上让他吃早点,然后就开始看到什么就教他什么,这几路公交车,这是什么颜色的小汽车,这个商店叫什么名字,是卖什么东西的。我记忆最深是,那一年的夏天,早上起床就下着大雨,马路上的积水有膝盖那么深,我给亮亮穿着雨衣背着他,我背着他没有办法打雨伞,就让他帮我打着雨伞,可是,他哪会帮我打伞啊,我背着他蹚着水,淋着雨,去做训练,就这样走着哭着,觉得老天很不公平,为什么要这样对我。就这样不论刮风下雨,春夏秋冬,我们从来没有缺过训练课,冬天下着大雪,路上都是冰雪,我照样带亮亮去训练。等到亮亮能走稳了,我就带着他去爬山,平缓的路让他自己走,陡峭的路就我老公在前面拉着他,我在后面推着他,实在累了,就让老公背着他走。亮亮会走了,我们很高兴,可高兴的同时我们也很发愁,那就是他太多动了,只要一下楼,我们就要紧紧地拉着他,不然他就自己跑了,不管妈妈爸爸怎么叫他,就和没听到一样,也不知道要回来找妈妈爸爸,于是我和老公就带他去公园,他自己在前面跑,我就藏起来,老公就故意的问他:亮亮,妈妈呢?然后,他才开始回来找妈妈,过段时间,就是他一跑,我和老公都藏起来,然后大声的叫他,他听到声音后就会回来找我们,就这样我们一直坚持着,亮亮上幼儿园了,一天下午回到家,说叫他老师教他们画了一条鱼,于是他就画出来给我看,从此以后

他就迷上了绘画,从最开始的一条简单的小鱼,到现在的高楼大厦亮亮在不断的进步成长。我们还是经常出去爬山,以前是我拉着亮亮的手,现在再出去都是亮亮拉着我的手,冬天,亮亮摸着我的手凉了,二话不说就把我的放到他的脖子里面给我暖暖。亮亮经常给我说,妈妈等你和爸爸老了,我扶着爸爸走,让我老婆扶着你走。我感到特别的欣慰,我的付出得到了回报,我的坚持,使我得到了一个心智健康的孩子。虽然他现在和同龄孩子还有一些差距,但我相信,亮亮会越来越好的。

我的感言:我们要面带笑容的面对孩子,你给孩子的是笑脸,你的孩子回馈你的是阳光,你每天愁容面对孩子,你的孩子也是不会笑而自卑的。

亮亮的感言:我要成为一个画家,等我的画卖钱了,带着妈妈去旅行。

请欣赏亮亮的绘画作品

聆听他的故事——“与爱同行”作者常亮亮

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