聆听他的故事——“与爱同行”作者马浚祖

从头部包块到住院三年,这个阳光boy一直很淡定

文/张皓宇 摄影/于朋朋

聆听他的故事——“与爱同行”作者马浚祖

视频里唱着“我的家在东北……”的小浚祖,2010年出生在黑龙江东南部的一个边境小城,绥芬河镇。老爸人称黑马,学过汽修、开过花店,是个敢闯敢干爱玩爱笑的80后,浚祖的到来,从小没少挨打的他挺开心,男孩能揍啊!随后的两年里,这个三口之家享受着平淡的温馨快活。

“结果,结果这小孩没法随便揍了。”说这话时他又一乐。

聆听他的故事——“与爱同行”作者马浚祖

2周岁多,小浚祖的头上出现了包块。开始,医生说是磕碰的,又诊断是良性脂肪瘤。那时,谁都没想到命运将要给这一家开一个很久很久的玩笑。

浚祖后来又有眼球突出、皮疹、骨损等一系列的症状。于是,他早早地走出了这座小镇,牡丹江、哈尔滨、北京来来回回折腾了一年,没有一家医院可以确诊病情,也就不知道怎么对症治疗,只能看着身体一天天严重。孩子三岁了,可是体重只有22斤。

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2013年5月,浚祖患病一年以后,这期间被误诊过中枢性尿崩症等等,带着种种困惑,黑马和浚祖奶奶带着孩子,又一次来北京寻求一个答案,终于在儿研所解开了谜团。这个疾病的全称有点拗口,接下来这串文字也没有任何错误:朗格罕细胞组织细胞增生症。

聆听他的故事——“与爱同行”作者马浚祖

这种罕见病发病机理尚未完全研究明确,主要因为朗格罕细胞异常增生,引起全身组织破坏,是伴有显著炎症反应的肿瘤性疾病,常见于儿童发病,发病时又常常被误诊,错过最关键的治疗期。浚祖,就是这样的一个孩子。他不得不适应每个月往医院跑的生活,而黑马一家,也开始了一段北漂蜗居的岁月。

聆听他的故事——“与爱同行”作者马浚祖

和每个孩子一样,浚祖也有着五颜六色的童年。他喜欢画画,家里挂满了他的作品。他还是个玩拼图的高手,一堆零碎的方块十几分钟就能搞定,让他老爸都暗自佩服。

聆听他的故事——“与爱同行”作者马浚祖

如果你在13、14年的北京街头,说不定吃过黑马的烤鱿鱼。那段时间正是他最忙的时候,从一个“医学文盲”,迅速成长为一位对孩子的病了解得越来越深入的“专业患儿家长”,再到为一群朗格罕家庭答疑解惑东奔西走,跑救助基金,让北京许多公益基金会从对朗格罕三个字闻所未闻,到可以开设专门的申请救助渠道。

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“因为我勇敢、坚强、可爱”,视频里,浚祖这么说的时候,可能并不知道这些词意味着什么。对他来说,这已经是再熟悉不过的生活。那些他不喜欢的事儿总也免不了,他所能做的,就是像老爸说的那样,去面对。

聆听他的故事——“与爱同行”作者马浚祖

除了疾病,小浚祖要面对的还很多,比如孤独,比如学习。小病友们聚在一起学英语的时刻,也许是他转瞬即忘的经历,却在那一刻,弥足珍贵。“健康宝宝永远无法理解这些孩子对知识的渴望。”黑马说。

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对浚祖来说,童年就是守着一堆玩具玩手机,而这个时候,有只手动不了吧。

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2014年7月,浚祖闯过了用药中种种危险的关卡,他可以停药了!但需要每个月按时来复查。黑马一家喜出望外,小浚祖也告别了医院,又扛过了十个月的“稳定期”,走进了幼儿园。一切似乎都已苦尽甘来。

聆听他的故事——“与爱同行”作者马浚祖

然而,这种疾病的特征就是复发率高。15年7月,黑马带着小浚祖去一次例行的复查,结果欲哭无泪,孩子复发了!这意味着,之前所有的治疗都无效,过去经历的那一切,还得再来一遍。

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没有什么流泪的功夫,当医院告别再回归,“再也不会”到“又开始”打针抽血吃药,这些降临到一个五岁的小孩子上,这对父子所能做的,就是攥紧拳头,继续和这个叫“朗格罕”的大魔头战斗。

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清晨,父子俩又一次踏上去往医院的路。黑马从来不惯着浚祖,每次去住院,都是自己带着他,不让他妈出现,要不然,小浚祖秒变“痛哭”男,可如果是黑马陪在他身边,他又一秒变身不怕疼不怕累敢于担当的东北小汉子。

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来到医院,入院要例行检查。每个月,浚祖都要住院用药治疗一周左右,复发后,已经换过多个治疗方案了。浚祖自己已经能报出那些用过的药:“吲哚美辛,大白片,还有钙,槐杞黄,以前还吃匹多莫得,激素药……”

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“爸爸好吗?”“不好。”“为什么?”“老哭老揍。”在一段视频里,小浚祖这么回答。在他的心中,老爸是个有点严厉的家伙,但像这样的温情时刻,他的内心,也一定能感受到吧?

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医院是个挺没趣的地方,但不代表不能开开心心地度过这里的时光。用药的过程很辛苦,一家人找各种机会给小浚祖打气加油,一顿普通的饭也可以吃得元气满满。

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用药的过程,免疫力会降得很低,一点点的感冒发烧,也是很大的风险。口罩成了小浚祖出门时常常需要的伙伴,尽管如此,黑马还是希望这个小家伙可以多出门走走看看,带他挤挤公交、逛逛街,参加一些公益组织的趣味活动,不想他总是一个人呆在家里。

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如今,小浚祖已经到了适龄入学的时候,也是一个新的难题。现在的他,一是因为每个月要住院一周,二是属于异地求医在北京,都成为他在这里走进学校的障碍。不住院的时候,每一天在家会由爸妈教他,找来小学的课本和习题册,上午写算数与生字,下午学语文。黑马一直牵挂着小浚祖与社会这个大集体的融入,家里,毕竟没有学校的氛围。

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小浚祖有一个梦想,将来长大上太空。在一个七岁孩子的小脑瓜里,什么是太空?什么又是长大?什么是未来?关于这些的想象,可能每天都在变化。不变的,是这一家人斗志满满面对疾病的态度。前面的路,至少,有着温暖的阳光。

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